Welche Probleme kommen typischerweise auf einen Teenager mit Hämophilie und dessen Eltern zu? Dieser Bereich begleitet Jugendliche und Erwachsene auf dem Weg in ein selbstständiges Leben mit einer Gerinnungserkrankung.
Die Teenagerjahre mit Hämophilie
Die Pubertät (13 bis 17 Jahre) ist für alle Teenager eine Zeit großer körperlicher, emotionaler und sozialer Veränderungen. Es besteht ein erhöhtes Bedürfnis nach mehr Unabhängigkeit und Kontrolle über das eigene Leben und nach guter Integration im Freundeskreis. Jugendliche übernehmen neue Aufgaben – für ihre Gesundheitsbedürfnisse zu sorgen, sich selbst zu spritzen, ihr Hämophilietagebuch zu führen und ihren schulischen Verpflichtungen nachzukommen. Das Erlernen dieser Fähigkeiten kann zu mehr Kontrolle, Unabhängigkeit und Selbstachtung führen.
Die Akzeptanz von Gleichaltrigen wird sehr wichtig. Manche Teenager empfinden Ärger, weil sie sich anders fühlen; einige lehnen die Hämophilie ab, ignorieren Vorsichtsmaßnahmen oder verbergen behandlungsbedürftige Blutungen. Es ist wichtig, dem Kind schon frühzeitig – vor den Teenagerjahren – zu vermitteln, dass es die Gestaltungsmacht über seine Hämophilie übernehmen kann und sie nicht ignorieren darf.
Ein Kind, das ermutigt wurde, über seine Gefühle zu sprechen und gelernt hat, gut auf seinen Körper aufzupassen und sichere Aktivitäten auszuwählen, wird die Herausforderungen der Teenagerzeit wahrscheinlich besser bewältigen. In diesen Jahren der Reifung bleibt es für Eltern wichtig, ihr Kind im Auge zu behalten und das über die Jahre vom Behandlungsteam vermittelte Wissen weiterzugeben. Der Austausch mit anderen betroffenen Teenagern und Erwachsenen – etwa bei Wochenenden für betroffene Familien und speziellen Programmen für Jugendliche – ist dabei besonders wertvoll.
Alkohol- und Drogenkonsum
Der Missbrauch von Alkohol und Drogen stellt für alle Teenager eine Bedrohung dar. Drogen und Alkohol beeinträchtigen das Urteilsvermögen und erhöhen die Risikobereitschaft – und damit die Wahrscheinlichkeit schwerer Verletzungen, was besonders für Eltern von Teenagern mit Hämophilie ein Problem darstellt. Diese Themen frühzeitig zu besprechen hilft dem Kind, später gute Entscheidungen zu treffen. Auch hier unterstützt Sie Ihr Gerinnungs-/Hämophiliezentrum.
Piercings und Tätowierungen
Piercings und Tätowierungen sind bei jungen Menschen beliebt – und mit Risiken verbunden: die Gefahr, sich über nicht ordnungsgemäß gereinigte Nadeln mit durch Blut übertragbaren Erregern zu infizieren, sowie die Blutungsgefahr. Wenn Ihr Teenager sich dafür entschieden hat, unterstützen Sie ihn mit gesundem Menschenverstand:
- Schlagen Sie vor, zu warten, bis er älter ist (ein seriöser Laden tätowiert niemanden unter 18 Jahren ohne schriftliche Erlaubnis der Eltern).
- Lassen Sie ihn recherchieren, wie Viren wie HIV, Hepatitis B und C übertragen werden.
- Bestehen Sie darauf, dass er die Bewertungen des Studios prüft und klärt, wie Infektionen vermieden werden.
- Bestehen Sie darauf, dass er sich vor dem Eingriff mit Faktorenkonzentrat behandelt, und achten Sie auf Schwellungen oder Blutungen.
- Wenden Sie sich an das Team Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums.
Sexualität
Wenn Sie früh beginnen, mit Ihrem Kind über Beziehungen zu sprechen, können sich alle auf diesen Teil des Erwachsenwerdens vorbereiten. Offene Gespräche über Sexualität und Beziehungen helfen Ihrem Kind, Respekt, Alternativen und Konsequenzen zu verstehen. Manche Teenager mit Hämophilie haben Angst vor Blutungen beim Geschlechtsverkehr – das kommt jedoch selten vor. Sprechen Sie über Verhütung und sexuell übertragbare Krankheiten; Ärzt:in, Pflegekraft und Sozialarbeiter:in des Behandlungsteams unterstützen Sie dabei.
Fazit
Bis zur Pubertät haben viele Jungen durch Versuch und Irrtum herausgefunden, welche Aktivitäten für sie sicher sind. Viele, die regelmäßig vorbeugen, haben gesunde Gelenke und einen aktiven Lebensstil. Am wichtigsten ist: Hören Sie Ihrem Sohn zu und lassen Sie ihn seine Gefühle ausdrücken. Lassen Sie ihn aus seinen Erfahrungen lernen, während er unabhängiger wird – so lernt er, Verantwortung für sich selbst und die Behandlung seiner Hämophilie zu übernehmen.
Diese Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an Ihr Behandlungsteam.